Ayuntamiento de Totana - EL ALCALDE DE TOTANA Y LOS CONCEJALES DE SANIDAD Y BIENESTAR SOCIAL PRESENT= AN A LA CONSEJERA DE SANIDAD EL II ENCUENTRO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS= QUE SE CELEBRAR=C1 EN TOTANA ESTE PR=D3XIMO FIN DE SEMANA

Ayuntamiento de Totana

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EL ALCALDE DE TOTANA Y LOS CONCEJALES DE SANIDAD Y BIENESTAR SOCIAL PRE= SENTAN A LA CONSEJERA DE SANIDAD EL II ENCUENTRO NACIONAL DE ENFERMEDADES= RARAS QUE SE CELEBRAR=C1 EN TOTANA ESTE PR=D3XIMO FIN DE SEMANA

(23/11/2009) =20

El alcalde de= Totana, Jos=E9 Mart=EDnez Andreo, acompa=F1ado de los concejales de Sanida= d y Bienestar Social, Trini Cayuela y Juan Carri=F3n, y junto a la presiden= ta de la Asociaci=F3n =93D=B4Genes=94, Naca P=E9rez de Tudela, han presenta= do a la consejera de Sanidad, Mar=EDa =C1ngeles Palacios, el programa del= II Encuentro Nacional de Enfermedades Raras (ER) que se celebrar=E1 del 27= al 9 de noviembre en el Centro de Formaci=F3n Permanente en Hemofilia =93L= a Charca=94.

El encuentro ha tenido lug= ar en la Consejer=EDa de Sanidad con el fin de dar a conocer el programa de= actividades y ponencias cient=EDficas que se desarrollar=E1n durante todo= el fin de semana con la asistencia de prestigiosos facultativos e investig= adores en este campo asistencial.

Con= este encuentro, en el que participan por segundo a=F1o consecutivo a nivel= nacional enfermos, familiares y profesionales relacionados con este tipo= de patolog=EDas, se celebrar=E1 bajo el lema "Unidos normalizamos la= situaci=F3n que condiciona nuestra vida social", donde se pretende co= ncienciar a la ciudadan=EDa de las dificultades con las que se encuentran= estos enfermos diariamente.

P=E9rez de= Tudela solicit=F3 la colaboraci=F3n de voluntarios y familiares y reiter= =F3 que este encuentro pretende dar a conocer a la sociedad de la existenci= a de estas patolog=EDas y de la realidad social y familiar que representan,= as=ED como de la necesidad de ayuda y calor humano que los familiares nece= sitan.

Este lema destaca la importancia= de estar unidos para poder trabajar por una verdadera integraci=F3n social= de las personas que sufren d=EDa a d=EDa las consecuencias de una enfermed= ad rara; y se estudiar=E1n las necesidades sociosanitarias de los afectados= por ER, seg=FAn manifest=F3 la presidente de D=B4Genes.

El concejal de Bienestar Social present=F3 las diferentes= actividades que arrancar=E1n el viernes por la tarde y concluir=E1n el dom= ingo por la ma=F1ana, y en las que intervendr=E1n prestigiosos ponentes m= =E9dicos e investigadores del Servicio de Gen=E9tica de los hospitales de= la Arrixaca y Morales Meseguer y Sant Joan de De=FA de Barcelona, entre ot= ros.

El alcalde agradeci=F3 a la junta= directiva de D=B4Genes la labor que vienen realizando y que ha permitido= que Totana se convierta en un punto de referencia regional y nacional en= el estudio e investigaci=F3n de este tipo de patolog=EDas y abog=F3 por el= evar el compromiso de las administraciones para trabajar en pro de la asist= encia de estas personas y sus familias.

II ENCUENTRO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS (ER)

II CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RA= RAS

Totana, 27, 28 y= 29 de noviembre de 2009

Centro de Formaci=F3n Permanente de Hemofilia (Urbanizaci=F3n La Charca,= Totana)

PROGRAMA

VIERNES 27:

17:30 h: Recepci=F3n y entrega de acreditaciones del II Encue= ntro de ER y II Congreso Nacional.

18:3= 0 h: Acto de Bienvenida. La Importancia del Asociacionismo en las Enfermeda= des Raras: Presentaci=F3n de las asociaciones asistentes al II Encuentro de= ER.

19:30 h: Morbilidad Hospitalaria= por ER en la regi=F3n de Murcia. Ponentes: Joaqu=EDn Palomar y Salvadora= Titos Gil, Servicio de Planificaci=F3n e Investigaci=F3n Sanitaria, Consej= er=EDa de Sanidad, regi=F3n de Murcia.

= 21 h: Cena.

S=C1BADO 28:

9 h: Desayuno.

10 h: Recepci=F3n y entrega de acreditaciones del II Congreso Nacional de= ER.

10:30 h: Apertura del II Congreso= de ER. Intervienen:

=95 Ilmo. Sr. Sec= retario Auton=F3mico de Pol=EDtica Social, D. Fernando Mateo Asensio.

<= p style=3D"TEXT-ALIGN: justify">=95 Sra. Directora General de Asistencia Sa= nitaria, Consejer=EDa de Sanidad de la Comunidad Aut=F3noma de la Regi=F3n= de Murcia, D=F1a. Magina Bl=E1zquez Pedrero.
=95 Sr. Alcalde de Totana, D. Jos=E9 Mart=EDnez Andreo.
=95 Sra. Directora de la Federaci=F3n Espa=F1ola= de Enfermedades Raras (FEDER), D=F1a. Claudia Delgado.
=95 Sra. Presidenta Asociaci=F3n D=92Genes, D=F1a. Naca Eu= lalia P=E9rez de Tudela.
=95 Dra. D=F1a= . Encarna Guill=E9n, jefa del Servicio de Gen=E9tica Hospital Virgen de la= Arrixaca.
=95 Sr. Presidente Asociaci= =F3n Regional Murciana de Hemofilia, Dr. D. Manuel Moreno.
De 11 h a 14 h.: Ponencias del II Congreso de ER (1=AA= sesi=F3n):
=95 11 h: Miotenofasciotomi= a selectiva cerrada y ER. Ponente: Dr. Igor Nazarov, Instituto Insmicort.
=95 11:30 h: Reproducci=F3n asistida: im= plicaci=F3n en gen=E9tica en ER. Ponente: Jos=E9 Lorenzo Landeres Gutierrez= , ginec=F3logo =96 director cl=EDnica IVI Murcia.
=95 12 h: Orphanet: el portal de informaci=F3n de referencia sob= re ER y medicamentos hu=E9rfanos en Europa. Ponentes: Mart=EDn Arl=E9s Sole= r y Alba Sierto Couce, documentalistas cient=EDficos del equipo Orphanet Es= pa=F1a.
=95 12:30 h: Descanso.
=95 13 h: Enfermedades inflamatorias intestinal= es: concepto, diagn=F3stico y problemas en el manejo hospitalario. Ponente:= Emilio Torrella Cort=E9s, responsable de la Unidad de Crohn del hospital= Morales Meseguer, y coordinador del Grupo GEMEII (Grupo de Estudio Murcian= o de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal).
=95 13:30 h: Qu=E9 es la Fibromialgia. Ponente: Javier Hidalgo Tall= =F3n, m=E9dico =96 especialista tratamiento del dolor.
14 h: Comida.
De 16 h= a 18 h: Descanso. Opcional: visita a Yacimiento Arqueol=F3gico de la Basti= da.
De 19 h a 21:30 h.: Ponencias del= II Congreso de ER (2=AA sesi=F3n):
=95= 19 h: La red social APTIC, una iniciativa conjunta Universidad Oberta de= Catalu=F1a y Hospital San Joan de Deu de Barcelona. Ponente: Manuel Armayo= nes Ruiz.
=95 19:30 h: Estudio de neces= idades sociosanitarias de los afectados por ER. Ponente: Antonio Ba=F1=F3n= Hern=E1ndez, vocal de Feder y presidente de la Asociaci=F3n de Glucogenosi= s.
=95 20 h: Gu=EDa de apoyo psicol=F3g= ico para ER. Ponente: Claudia Delgado, directora de Feder.
=95 20:30 h: Movilizaci=F3n de afectados en 2010: Todos= unidos frente a las ER. Ponente: Mar=EDa Tom=E9, responsable de comunicaci= =F3n de Feder.
=95 21 h: Vivir con una= ER. Ponentes: Elena Salamanca y Juan Jos=E9 Prieto Modero.
De 19 h a 21:30 h.:Todos los ni=F1os asistentes al II= Encuentro realizar=E1n actividades de ocio y el Taller =93La historia de= Federico: El tr=E9bol de 4 hojas=94.
2= 1:30 h: Cena.
DOMINGO 29:
9 h: Desayuno.
De 10 h a 11 h.: Ponencias del II Congreso de ER (3=AA sesi=F3n):
=95 10 h: El Centro de Investigaci=F3n Biom=E9d= ica en Red de ER. Ponente: Francisco Palau Mart=EDnez, director Instituto= de Biom=E9dica de Valencia.
=95 10:30= h: El marco actual de las ER en Europa y en Espa=F1a: CREER. Ponente: Migu= el A. Ruiz Carabias, director =96 gerente del Centro de Referencia Estatal= de Atenci=F3n a Personas con ER y sus familias.
11 h: Clausura del II Congreso y del II Encuentro de ER. Intervie= nen:
=95 Sra. Concejal de Sanidad del= Ayuntamiento de Totana, D=F1a. Trinidad Cayuela.
=95 Sr. Delegado de FEDER Murcia, Sr. D. Juan Carri=F3n Tudela.<= /p>
=95 Sra. Presidenta Asociaci=F3n D=92Ge= nes, D=F1a. Naca Eulalia P=E9rez de Tudela.
De 12 h a 14 h: Visita tur=EDstica a la zona monumental del Santuario= de La Santa y villa medieval de Aledo.
14:30 h: Comida de despedida.

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=20 Fotos: Totana.es=20
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=20 Concejalias relacionadas: =20
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Medio Ambient= e, Salud P=FAblica, Fomento y Empleo, Desarrollo Econ=F3mico, Educaci=F3n= y Sanidad
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